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好活與安老：從病人自主權到安寧緩和，「全人善終」完全指南

為了解決居家看護費用標準的問題，作者蔡宏斌 這樣論述：

　　高齡醫療時代來臨 病患關鍵生命教育指南── 　　《病人自主權利法》只跟病人有關？ 　　預立醫囑就能拿回自己的生命自主權嗎？ 　　選擇安寧緩和療護，就是等死嗎？ 　　如果走到人生終點，你想怎麼告別身邊的人，和這個世界？ 　　自己的生命，自己作主。自己的終點，自己來寫！ 　　醫療科技的進步，讓人們擁有更多的「生存」機會。但是，「活著」≠「好活」。 　　過多的醫療行為，只是延續生命，並未帶來更好的生活品質。 　　2019年初台灣《病人自主權利法》上路，施行一年之際，正是我們重新檢視的最好機會。 　　本書從醫療現場（安寧療護、預立醫囑、整合醫學、家屬衛教）、法規導讀（病主法、醫糾案例、遺

囑與遺產）到身後事（殯葬、告別式），完整提供醫病案例與實務建議。 　　我們都會老，但是又該如何「安老」？ 　　作者蔡宏斌醫師長期於台大醫院行醫，專注投入患者照護的醫療環境與患者身心狀況的「整合醫學」，在銜接急性後期照護及基層醫療，扮演推動醫療改革重要的角色。關於善終，本書收錄最應該知道、不帶遺憾及早規劃的重點，提供讀者最應該知道的醫護重點實用指南。 　　重要事件 　　《病人自主權利法》於2019年1月6日施行 本書特色 　　1.快問快答！七個QA讓你認識《病主法》 　　《病主法》施行一年以來，成效如何？這可不是只有病人才需要，就連健康的你我都息息相關！關於「病人自主權」必知的七個Q&A

，循序漸進，讓你認識攸關你我的重要法規。 　　2.一本看懂！你我都需要的全人善終工具書 　　人生的最終章，如何寫下自己想要的生命結局？給病人、家屬、醫護，從臨終、身後事的交代與安排，還有身體到心靈的全方位看護，共同打造好命終老的實用手冊。 　　3.好命終老！醫病現場的第一線觀察省思 　　從醫病的現場觀察與個人省思，給醫護一堂重要的生命素養課；透過這堂課，也提醒讀者，一堂學校老師沒有教，每個人都必修的死亡素養，就從展卷開始。 各界權威‧誠摯推薦 　　政界推薦 　　陳建仁    副總統 　　邱泰源    立法委員、醫師公會全國聯合會理事長 　　柯文哲    台北市市長 　　李伯璋    衛

生福利部中央健康保險署署長、財團法人器官捐贈移植登錄中心董事長 　　王英偉    衛生福利部國民健康署署長 　　王宗曦    新竹市衛生局局長 　　企管界推薦 　　郭瑞祥    台大商研所教授 　　巫慧燕    施羅德證券投信董事長 　　社福界推薦 　　楊玉欣    《病人自主權利法》立法者、病人自主研究中心執行長 　　陳敏香    台灣酒駕防制社會關懷協會理事長 　　安寧學界推薦 　　黃勝堅    台北市聯合醫院總院長 　　蔡兆勳    台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫院家庭醫學部主任 　　胡文郁    台大醫院護理部主任 　　程劭儀    台大醫學院家庭醫學科副教授╱主治醫師、台灣

大學保健中心主任 　　教育界推薦 　　孫效智    《病人自主權利法》起草者、台灣大學生命教育研發育成中心主任 　　蔡甫昌    台大醫學生醫倫理中心主任 　　張睿詒    台大健康政策與管理研究所教授 　　陳端容    臺灣大學公衛學院健康行為與社區科學研究所教授暨所長 　　姜義村    國立臺灣師範大學特殊教育學系教授 　　法律界推薦 　　廖建瑜    法律實務工作者 　　林志潔    交大特聘教授、科法學院社會正義講座 　　謝筃絜    臺灣新北地方檢察署檢察官 　　醫界推薦 　　盛望徽    台大醫院內科部整合醫學科主任 　　黃尚志    台灣腎臟醫學會理事長、高雄醫學大學醫學系

教授 　　蔡秀男    高雄民生醫院泌尿科主任 　　吳佳璇    精神科醫師、作家 　　周裕清    健康101診所院長 　　林玉茹    台北市防癌協會、健康101 診所執行長 　　粘曉菁    全民健康基金會、好心肝基金會、肝病防治學術基金會執行長、臺大醫院家庭醫學部兼任主治醫師 　　林裕峯    台大醫院7D整合醫療照護病房主任 　　傅彬貴    台中榮總企管部副主任 　　謝宛婷    奇美醫院緩和醫學科主任 　　朱為民    台中榮總家庭醫學部主治醫師 　　余尚儒    好家宅共生文化教育基金會董事長 　　張凱評    台北都蘭診所所長、台灣在宅醫療學會秘書長 作者簡介     蔡

宏斌 　　臺北醫學大學醫學系學士、台大環境與職業健康科學研究所碩士、台大健康政策與管理研究所博士，現職台大醫院整合醫學科主治醫師。 　　台灣醫院整合醫學會理事、台灣腎友生活品質促進協會理事、台灣酒駕防制社會關懷協會發起人、荒野保護協會永久會員。     長期關注醫護過勞與健康不平等議題，用心守護重症病人的健康, 陪伴家屬走出生命的幽谷。曾出版《好命到終老》系列書籍，主編《生命末期腎臟病人安寧緩和醫療評估指引》，經營《用心守護》臉書專頁，於2017年榮獲公共健康數位傳播獎。 　　用心守護-蔡宏斌臉書粉絲團：www.facebook.com/ntuhhint  (粉絲人數14萬) 如何使

用本書 推薦序 人生終點前，好活與安老的實用指南 推廣生命教育，促進生命識能 「好活與安老」，讓我重新思考生命的意義 勇敢面對，預約美好的生命終點 重視善終，是醫者落實病人安全與提升醫療品質的使命 如果想要善終，就把主控權掌握在自己手裡 終點讚！留給自己和所愛的人一個不留遺憾的禮物 「全人善終」的好活安老指引 各界名人推薦 自序    善終非自然可得，需要全民教育共同參與      第一章    認識《病人自主權利法》，必須知道的7個Q&A Q1：《病人自主權利法》跟病人才有關係吧？ Q2：已經有《安寧條例》，為何還要《病主法》？ Q3：「預立醫療決定」和「拒絕心肺復甦術意願書」不一樣嗎？ Q

4：如果想要預立醫療決定，可以怎麼做？ Q5：親戚、朋友都能當我的「醫療委任代理人」？ Q6：什麼時候會執行預立醫療決定？ Q7：預立醫療決定，是不是就等於安樂死？     後話：預立醫療決定後，我還能做什麼？ 第二章身為病人，怎麼做準備？     2-1我和我自己——從容離世的三個準備 2-2我和我的家人——尊嚴告別的兩件提醒 2-3我和這個世界——人生最後的願望清單      第三章生命末期，怎麼說再見？     3-1選擇安寧緩和療護，不是宣判死刑 3-2留下最後的話語，身後事不留遺憾 3-3設計自己的「好活與安老筆記本」      第四章    預作準備，當我離開後...... 4-

1最後的尊嚴──臨終急救與處理 4-2最後的告別──臨終處理與告別式 4-3最後的安息──在此長眠的選擇      第五章    醫病現場，醫療緩和溝通實練 5-1現場1：如何與末期病人及家屬溝通 5-2現場2：家屬面對兩難，無法抉擇時 5-3現場3：用筆談，也能做醫療決策 5-4現場4：家屬的傷痛也需要撫慰 5-5現場5：極重度失智腹膜透析病人的整合性療護      結語    活在當下，寫給最後的我們 參考文獻與網站     自序 善終非自然可得，需要全民教育共同參與 蔡宏斌 　　秋風颯爽，落葉繽紛，或許有人會為落葉的凋零感到不捨、愁悵，但其實無需為它的消逝黯然神傷，因為這是生命

必經的過程。而我們的人生，不就好比是片葉子，從嫩芽開始，到枯黃掉落，落葉若是能夠歸根，還可化為養分作育新秀，豈不是最自然、最美好的循環。所以，積極的去面對死亡一途，規畫生命最後的旅程要怎麼過，並非壞事或是觸霉頭的詛咒，反倒可讓我們更從容的處理未了之事，也可在意外事故發生，或是大限來臨時，不致於留下過多的悔恨，還能有尊嚴的退場。 　　近年來，經由安寧療護團體的努力，與病人自主權立法的推動，不少國人已知道「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」的重要性，也願意在健保IC卡註記登錄，這是好現象。但，根據筆者實務上經驗，真遇到時，其實多半還是無法立刻面對和接受的。 　　這或許是因為現代醫學科技發展

有成，延長末期病人的生命已不困難，所以大家總覺得再拚一下或許就有希望，因而使得人們變得越來越不能接受死亡。而且在面臨生死大事，必須做醫療決策時，病人會希望有家屬共同參與，也常見到交由子女來做要不要急救的決定，不要再逼問病人；對於病人至親來說，要撐住「不捨」與「不孝」的壓力，是需要極大的抗壓性與勇氣；此外，對於醫師來說，行醫的最重要的目的就是戰勝疾病與死亡，醫師的責任就是竭盡全力的挽救生命，因此有時候，即使理性知道再多的醫療幫助，對於眼前的病人是不可能起作用了，但仍會抱持著這種責任感繼續奮鬥下去。 　　現在的重症醫療場域，跨團隊照護已是主流，不同科的主治醫師一起參與醫療決策，常常面臨到對於生命

末期的定義，不同科別的標準不一定相同。如腎臟科醫師普遍認為，末期腎臟病人接受長期透析治療，沒有合併其他器官系統的嚴重合併症：像是大片腦出血中風、心肌梗塞、呼吸窘迫症候群等，就不能算是生命末期。 　　如何凝聚不同科別專家來做生命末期的判斷，在在考驗著醫者的智慧，而我們也不可能照抄國外的經驗，在國情不同，國人的死亡素養還普遍不足的狀況下，大家都是摸著石頭過河，彼此互相學習。 　　是故，根據統計，在醫院裡使用葉克膜、呼吸器的人次數，就人口比例來看，台灣是世界第一，且目前使用呼吸器的病人，多數是七十歲以上又失去意識的老人家，而每年花費的健保經費更接近三百億元。事實上，這些病人的生命品質並不好……現

任台北市長柯文哲就曾綜合他多年的臨床經驗，對於生死一事領悟的說：「現代醫院單位的死亡場景，就分為有『插管』和『沒有插管』兩種而已！」 　　在《病人自主權利法》通過迄今的三年時間裡，我們看到高齡失智長期臥床病人，在罹患肺炎送醫呈現呼吸衰竭後，拔除呼吸管失敗因而接受氣切，呈現呼吸器依賴狀態，後來腎臟衰竭由家屬決定繼續接受長期透析，甚至需要使用升壓藥物來維持每一次透析過程。其實，病人活得很沒有品質，可是當醫師詢問家屬時，會聽到這樣的聲音:「我覺得只要病人活著，就是給我最大的安慰，他的生命力很強，一定可以過關，你們醫師宣判病人末期，是不夠努力！」 　　而從近幾年國內發表的公衛研究也可以看出，台灣的

確存在「健康不平等」的課題，加上台灣社會傳統的醫療決策模式仍是以病人家屬為中心，對於臨終患者隱瞞病情的作法，往往只會讓病人更難以獲得善終。 　　此外，有些偏鄉的長者在生命接近終點時，其長年在都市打拚的子女，常會要求醫療團隊務必要救治病人到最後……我們聽過無數天邊孝子症候群的故事，確確實實發生在我們的生活當中。但說實在的，你又怎捨得苛責家屬這種「孝道演出」的方式呢？ 對於天邊孝子們的焦慮，更需要有醫療團隊提供哀傷輔導，讓全家人的痛苦與不捨，有適當的抒發與調處之道。 　　那麼，到底該怎樣做，才能達到人人心之所願的「善終」呢？到底誰能決定該全力搶救，還是適時放手呢？其實很多時候，選擇權是在「你」

自己的手上。因為即使是罹患相同的疾病，也可能因不同的原因而導致死亡，病人其實有許多的選擇，可選擇暫時休息、繼續，或完全停止人生這段旅途。當然，你也可以求助專業醫師的幫忙，一位熟悉病人病情、生活與價值觀的全人醫療醫師，將可提供你明智的建議。此外，適時地與家人進行對話溝通，也是重要的一環。 　　筆者發現，跟病人或家人談論生命末期，僅需一些技巧，例如抽離現在的時間，用假設的語氣：「如果有一天有個萬一，當然我不是說現在，那你（或我）會想怎麼做？」先藉此開啟話題，讓病人和家人有機會跟時間思考、再決定，他們就不會覺得被冒犯，多半也願意共同正視這個大哉問。 　　畢竟對於死者與愛他們的人來說，安詳離世是最

美好的祝福；而尊重病人的價值觀，讓他們依自己選擇的方式來迎接死亡，更是醫學藝術面向中重要的一環。近年來，常常在急診室看到家屬要求醫師要不顧一切代價，搶救、延長末期病人的生命，並揚言要上法庭、告醫師，其實這種作法不僅會對醫師造成很大的壓力，導致許多無效、防衛性的醫療行為發生，同時也剝奪了病人善終的機會、徒增病人的痛苦。 　　南華大學副校長慧開法師，曾在重症醫學討論會的場合和醫師們分享：「預知時至不是佛教徒的權利，大約在離世前一個月前可以預知！」在國內的一項前瞻性研究也發現，腎臟科醫師對於將腎臟病生命末期定義為六個月以內，仍有接近50％的醫師不同意，因為健保對於長期透析的重大傷病卡申請是在初次透

析後一個月內申請第一次，在三個月後申請第二次評估，因此可知健保制度也影響了醫者對於生命末期的判斷。 　　筆者認為，生命的長短和品質相比較，後者尤為重要。對於病人存活期的判斷，可以用更有智慧的說法，如：加拿大法律對於生命末期的定義為，「病人的自然死亡是可以被合理遇見的（Natural death is reasonably foreseeable）。」是故，在這幾年，雖然文獻中已發展出許多預測病人短期預後的評估工具，預測病人死亡時間由六個月、三個月、一個月都有，但是突然把這樣的訊息告訴病人或家屬，得到的回應往往是驚訝與莫名的恐慌。 　　當死亡確定來臨時，筆者認為，最後一刻實在不宜由科學來決定

，而應由所愛的人陪伴，不應被一些無意義的醫療處置來干擾。善終其實需要有時間準備，能夠藉由醫病共享決策工具的輔助，在萬一來臨前，和家人充分討論，完成法定的預立醫療照護諮商程序，最後做成預立醫療決定，有準備的情況下，大家對於生命的結局可以有更從容的安排。 　　長久以來，我所任職的台大醫院，積極推廣「安寧善終」的觀念，而目前台灣的安寧療護服務有三種方式：住院安寧、安寧共照和安寧居家，可視病人狀況需要，由團隊給予全人、全家、全程、全隊與全社區的五全照顧與關懷。此外，台北市立聯合醫院更進一步推動「社區安寧照護」的模式，協助年邁老人或末期病人，能在家中親人陪伴、甚至是在親愛家人的懷裡安祥離去。 　　在

筆者實際參與居家安寧療護的過程中，體會到北市聯黃勝堅總院長所說：「在雙北市(台北和新北市)，二樓以上沒有電梯的公寓，就是醫療的偏遠地區 ！」根據內政部統計，全台屋齡30年以上的老屋超過300萬棟，主要集中在六都，其中又以雙北市占多數；而雙北老屋中又以四、五樓無電梯公寓居多，每一次老人家出門就醫，需要人來揹上下樓，交通接駁的費用高昂，讓他們對出門看病視為畏途，這種醫療不平等的現象，值得大家思考。 　　目前在衛福部大力推動醫療垂直整合計畫的同時，鼓勵民眾看厝邊好醫師，也應該讓大醫院可以協助基層院所團隊，善用高科技與人工智慧輔助，提供有溫度的居家醫療服務。希望未來能夠整合北北基的安寧照顧資源，讓長

者們能夠生活在高齡友善的社區之中，醫療團隊可以即時到府關心，讓「適地老化」的社區照護網更加完善。 　　本書能夠順利完成，首先要感謝許多師長的教誨、鞭策與斧正，還要感謝同事及友人的鼓勵與幫忙，其中要特別感謝余文君專科護理師在第一章的協力撰稿，蔡蕙芳小姐，以及郭于菲、李怡潔兩位助理的資料整理，還有台大整合醫學科的夥伴們，大家十年來的努力，除了獲得2013 SNQ 國家品質標章的肯定，也終於在2019 年10 月成立整合醫學教學示範中心，我們應用最新的電子白板工具，進一步提升家庭會議的溝通品質，而許多標準作業流程（SOP）的建立，若沒有你們這些熱血夥伴的協助，本書是絕對無法付梓出版的。 　　最後

，殷切期盼台灣的民眾及醫療專業從業人員，能夠盡早形成共識，將「社區安寧照護」的理念逐步推廣，讓人們能夠活得自在、死得尊嚴，實現在地老化、落葉歸根、「好活與安老」的最美結局。 　　【如何使用本書】 　　人，從誕生的那一刻起，就注定逐步邁向死亡的命運。所以「死亡」不該是禁忌的話語，也非詛咒的代名詞。唯有認真的面對死亡，正向思考，才能讓有限的生命譜出最燦爛、有意義的完美篇章。 　　或許有不少人認為，反正家人一定知道自己的想法，如果有個萬一、如果失去意識，須由別人為你做決定時，必定能朝自己所希望的方向進行。然而事實上，有半數以上的至親，根本不了解你對於臨終治療的期望是什麼，對於善終的定義又是什麼

。 　　雖說死亡就像個不按牌理出牌的頑皮孩子，隨時可能出沒在你、我或是任何一人的身邊，無聲無息、冷酷無情的宣告人生落幕消息。幸而，只要我們能在生前好好地規畫跟整理屬於自己的「人生完美謝幕篇」，就能在「意外事故」發生時，或是在度過人生最後階段時，過得順心如意，也能讓家人在面對喪親之痛時，不致於為了籌備後事，或是擔心安排是否符合往生者意願而不知所措。在死亡面前，每個人都有選擇自己喜愛的「善終」方式和演出「完美謝幕」的權利。 　　然而，要怎麼規畫自己的人生謝幕篇，或是該如何跟長輩或是重病病人溝通、確認他們的心意呢？筆者試著整理自己多年來的臨床實務經驗，拋磚引玉地提出一些問題、想法跟建議，希望能跟

你一起思考，怎樣才是告別人生最好的選擇，也希望本書能協助你或你的親友，譜下屬於自己最幸福、美好的休止符。 　　本書由五個章節所構成，第一章將2019年1月開始施行的《病人自主權利法》（以下簡稱為《病主法》）內容，以QA的方式呈現，解答大家在面對預立醫療照護諮商，和簽署預立醫療決定時的疑惑，並列舉目前衛福部最新公告適用於《病主法》條件的11種疾病，讓讀者可以參考撤除維生醫療的相關規定。 　　第二章提出我們如何面對生死來預做準備，包含如何面對自己，面對家人和面對這個世界的三個層次，主要是希望大家可以積極、正向的去面對「人生無不散的宴席」這個事實，進而能夠有充裕的時間去思索自己真正的心願，或是去

溝通、了解家人心中真正的想望。 　　第三章則詳細介紹國內安寧緩和療護的制度，也整理《民法》、《保險法》等相關資料，包括遺產和遺物的分配等，希望能夠幫助你做好生前整理與規畫。大家可以善用第三節的「以防萬一筆記本」內容，來做完整的人生交代，不留下遺憾。 　　第四章介紹臨終時的處置，與器官捐贈和大體捐贈的相關內容，最近在器官捐贈方面除了傳統的腦死判定以外，也多了心臟死亡後捐贈的項目，我們以案例的方式讓大家了解，可以如何進行相關的程序，圓滿捐贈者的心願。除此之外，也介紹目前國內安息的選擇，包含環保自然葬與線上追思的相關規定，創造不以死害生的文化，讓生死兩相安。 　　第五章透過臨床現場觀察，將如何

與生命末期病人與家屬溝通，撤除維生醫療的兩難抉擇、醫病共享決策的甘苦，與對於家屬的哀傷撫慰，以案例的方式娓娓道來，讓大家參考在不同的情境之下，如何達成醫病家屬三方的共識，最後得到一個圓滿的善終目標。 　　附錄部分提供一個生命末期腎臟病人的照顧案例，並以臨床指引的方式讓讀者了解目前的臨床處理原則。這裡必須提出說明，每一個病人的生命旅程都是獨立的存在，本書內容無法取代照護人員基於病人利益的最佳判斷，照護人員與病人家屬都應依據個別病患的臨床特徵、客觀環境因素，及其他外在條件，來採行對病人最適合的治療模式。 　　本書雖是指引手冊，但沒有絕對的閱讀順序，也沒有唯一的標準答案，你可以依照自己的需求，翻

閱想要了解的章節進行閱讀，並依照自己的喜好，安排專屬於你的人生完美謝幕篇，讓自己與家人都能好活與安老。 【如何使用本書】 人，從誕生的那一刻起，就注定逐步邁向死亡的命運。所以「死亡」不該是禁忌的話語，也非詛咒的代名詞。唯有認真的面對死亡，正向思考，才能讓有限的生命譜出最燦爛、有意義的完美篇章。 或許有不少人認為，反正家人一定知道自己的想法，如果有個萬一、如果失去意識，須由別人為你做決定時，必定能朝自己所希望的方向進行。然而事實上，有半數以上的至親，根本不了解你對於臨終治療的期望是什麼，對於善終的定義又是什麼。 雖說死亡就像個不按牌理出牌的頑皮孩子，隨時可能出沒在你、我或是任何一人的身邊，無

聲無息、冷酷無情的宣告人生落幕消息。幸而，只要我們能在生前好好地規畫跟整理屬於自己的「人生完美謝幕篇」，就能在「意外事故」發生時，或是在度過人生最後階段時，過得順心如意，也能讓家人在面對喪親之痛時，不致於為了籌備後事，或是擔心安排是否符合往生者意願而不知所措。在死亡面前，每個人都有選擇自己喜愛的「善終」方式和演出「完美謝幕」的權利。 然而，要怎麼規畫自己的人生謝幕篇，或是該如何跟長輩或是重病病人溝通、確認他們的心意呢？筆者試著整理自己多年來的臨床實務經驗，拋磚引玉地提出一些問題、想法跟建議，希望能跟你一起思考，怎樣才是告別人生最好的選擇，也希望本書能協助你或你的親友，譜下屬於自己最幸福、美好的

休止符。 本書由五個章節所構成，第一章將2019年1月開始施行的《病人自主權利法》（以下簡稱為《病主法》）內容，以QA的方式呈現，解答大家在面對預立醫療照護諮商，和簽署預立醫療決定時的疑惑，並列舉目前衛福部最新公告適用於《病主法》條件的11種疾病，讓讀者可以參考撤除維生醫療的相關規定。 第二章提出我們如何面對生死來預做準備，包含如何面對自己，面對家人和面對這個世界的三個層次，主要是希望大家可以積極、正向的去面對「人生無不散的宴席」這個事實，進而能夠有充裕的時間去思索自己真正的心願，或是去溝通、了解家人心中真正的想望。

陪爸媽安心到老：醫療決策、長照資源、陪伴技巧，一本完解不慌亂

為了解決居家看護費用標準的問題，作者張曉卉康健雜誌編輯部 這樣論述：

　　「中年以後，只有隨時準備與生命共存亡的人，才有能力、有活力地活著。」 　　──心理學大師卡爾‧榮格 　　衰老和死亡是一條單向道，沒人可以真正準備好 　　嬰兒潮世代逐漸老去，子女愈生愈少 　　你可能必須獨自面對父母的老、衰、死 　　提早「知老」、「認老」、「備老」 　　必要時讓你不致慌亂、不知如何是好 　　多一分了解，就多一份心安和坦然 　　何況照護父母，也是為照護明天的自己，預做準備！ 　　▌下列一種狀況就足以讓子女焦慮爆表 ▌ 　　□爸媽經常合併多種疾病，到底要看哪一科？ 　　□爸媽的「老毛病」會不會造成長期失能？ 　　□爸媽開刀出院後，回家怎麼照顧？怎樣避免復發或感染？ 　　□爸

媽臥床該如何預防褥瘡？ 　　□永遠覺得照顧工作做得不夠，該怎麼放輕鬆？ 　　□管子要插還是不要插？哪些治療該做或不該做？ 　　□生命末期到底會出現什麼徵兆？怎樣知道哪一刻才是「最後一刻」？ 　　還在拚事業、帶小孩的你，是不是發現，爸媽白髮愈來愈多、手腳不靈活，甚至在醫院各科門診間「周遊列國」？無論你是要照顧80、90歲爸媽的「嬰兒潮世代」，還是承接嬰兒潮養護責任的30～50世代，都應該要了解哪些疾病會造成父母失能，避免惡化、盡量維持父母的日常自主活動能力。 　　萬一需要開刀住院，也要了解住家附近有哪些照護資源可以運用、爸媽返家後該怎麼照顧；假如真的到了「大限之日」，透過本書，可清楚知道生命

末期的徵兆，讓家人在心理層面和身後事皆有所準備，不會因慌亂忘了跟摯愛好好說再見！ 　　康健編輯團隊針對子女最在乎的失能照護問題，到父母臨終前的準備事項，彙整最新資訊： 　　（一）如果病痛找上父母，如何照顧、維持體能，並讓他們還能自理生活；當父母輕、中、重度失能，找對資源，減輕照顧壓力；失能前期如何妥善照顧、安心陪伴不心累的實用資訊。 　　（二）為父母預約、準備一個美好尊嚴的善終。如果生命走到盡頭，親情緣分將抵達終點，如何陪伴為爸媽走向最後旅程，怎樣說再見，讓逝者、生者都無怨、無悔、無憾？ 本書特色 　　 　　★馬上懂！照護圖解彙整重點要訣，讓照顧工作事半功倍。 　　★超好找！本書彙整相關

政府部門的醫療、照護資源，路徑清楚，讓你找資源不再心累累！ 　　★很實用！實用指南，囊括就診知識、身心狀態檢測、照護技巧、社會資源等，做好全方位照顧。 　　★請專家！編輯團隊採訪全台專家的寶貴建議，讓你輕鬆學會判斷關鍵徵兆，掌握爸媽健康狀況。 　　★揪感心！名人分享過來人經驗，真實故事激發你用不同角度思考醫療和生命的本質。 專業推薦 　　老年醫學、安寧緩和專科醫師／TEDxTaipei講者　朱為民 　　台灣在宅醫療學會理事長／都蘭診所所長　余尚儒 　　台灣首位日本認證納棺師（生命禮儀師）　許伊妃 　　中華民國家庭照顧者關懷總會理事長　郭慈安 　　人口老化和少子化，每個家庭都會面對照顧分工

議題。如何當一位聰明照顧者，維護自己的支持系統，確保心愛的家人有生活品質，善用資源、學習照顧、翻轉概念，已成為21世紀必備的行動。強力推薦這本書帶給大家的新知。──中華民國家庭照顧者關懷總會理事長　郭慈安 　　超高齡時代，沒有人是局外人。尊重自主，在宅善終，相信是每個人最終的期盼。 　　面對生命的衰老、失能與死亡，學習介入與放手，做好準備，是所有家庭的功課。 　　感謝康健出版整理這本實用的工具書，協助你我家人，順利達到生死兩相安。 　　──台灣在宅醫療學會理事長／都蘭診所所長　余尚儒 　　（以上依姓名筆劃排序）   作者簡介 張曉卉／康健雜誌總編輯 　　台大社會學研究所碩士 　　「

蒸發的病床」報導獲亞洲出版協會（SOPA）深度報導獎 　　採訪製作《身體百科套刊》心臟一百問、肺臟一百問及腎臟一百問 　　著有《跟親愛的說再見》、《愛腎好生活》、《小心！肝》，《愛腎好生活》獲國民健康署優良好書推薦   推薦序1　陪父母老去，是通往生命智慧的祕密通道 推薦序2　照護自己，也就是疼愛家人   Part 1 當父母失能，如何妥適照護 序　章　未雨綢繆，創造父母晚年尊嚴 第1章　這5種狀況，適合帶爸媽看老年醫學科 實用指南 全台老年醫學科醫師彙整 第2章　可能造成父母失能，需要長期照護的疾病 實用指南　哪些症狀不能拖，趕快掛急診？ 第3章　年過80能不能開刀、做化

療？ 做對醫療決策，治病不受苦 第4章　關鍵3問，為長輩一次買對長照險 ［父母失能　照顧篇］ 第5章　安心出院備忘錄，全家不慌亂 第6章　照顧爸媽好累　「隱藏版」資源神救援 實用指南　照顧爸媽，除了醫師外，你一定要認識這6個人！ 第7章　請外勞、家人照顧，還是送機構？ 實用指南　申請各縣市長期照顧服務流程 第8章　4方法，找到好外籍看護 第9章　4步驟，幫長輩選到優質安養機構 實用指南　有用的醫療或社會資源   ［父母失能　陪伴篇］ 第10章　當爸媽倒下，照顧責任怎麼分攤才不會翻臉？ 第11章　照顧不是愈努力愈好，放輕鬆才能長久 第12章　愛，有時要忍住不出手 實用指南　正確選手杖 實用指南

　在床上用餐 實用指南　褥瘡怎麼預防？ 實用指南　臥床正確擺位 實用指南　協助翻身正確姿勢 實用指南　協助從床上起身 實用指南　協助從床上移位 實用指南　協助上下樓梯 Sharing　周貞利的故事　照顧重度失智的父親和婆婆，我甘願   Part 2 為父母預約一個美好尊嚴的善終 第13章　正視、面對、準備父母的死亡 第14章　認識預立醫療自主計畫（ACP）與不施行心肺復甦術（DNR） 第15章　DNR疑問，一次講清楚   ［陪伴父母走過生命最後的旅程］ 第16章　談死觸霉頭？老人家其實沒在怕 第17章　拚多活兩天、還是拚尊嚴？ 第18章　生命末期，哪些治療該做？哪些該停？ 第19章　如果生命留

不住，要在家還是醫院劃下句點？ 第20章　告別那一刻：臨終症狀與處理方式 Sharing　小野的故事　與死生同行後我知道，愈老愈要愛世界 Sharing　王宏育的故事　就算我是醫生，面對父親過世照樣哭得唏哩嘩啦 Sharing　楊秀儀的故事　陪伴父親最後的63天 Sharing　台大醫院金山分院的故事　居家安寧療護，圓滿長者在家往生的心願   結語　照顧父母就是照顧明天的自己 附錄　最新老人福利與照護資訊   序章　 未雨綢繆，創造父母晚年尊嚴 　　人到中年，總在不經意中發現雙親已經是「老人」了。就算目前父母尚健康，為了他們晚年的生活品質與尊嚴，應該提早思考與準備照顧計畫。 　　日本

知名作家曾野綾子在《中年以後》書中提到，中年以後面對的大問題是照顧父母。 　　曾野綾子是獨生女且單親，由母親撫養長大。大學四年級就結婚，畢業後寫小說成為暢銷作家，為趕寫稿件根本無暇顧及家事，只好「利用母親」，接她過來住在同一屋簷下、有獨立衛浴設備的房間。母親是家事高手，也為能派上用場，幫女兒操持家務、照顧孩子而頗有成就感。 　　曾野綾子30多歲時，65歲公婆從另外一個縣市搬過來變成鄰居。「我贊成公婆住在附近，其中一個理由雖是『利用』，但只讓自己的母親住附近是不公平的，外子有個姊姊，已經嫁人。在日本由長男照顧父母是傳統觀念，而且我想偷懶。」原因是，婆婆有支氣管擴張症宿疾，有時會因咳血昏倒，需

要安靜休養。 　　以前沒有住在一起時，每逢婆婆發病，曾野就得做些菜過去探視，往返外縣市要花不少時間，相當辛苦。自從買下隔壁房子，和公婆屋簷距離1公尺，曾野綾子發現，「真的方便極了。」例如，公婆年紀愈長愈喜歡吃香魚，但身體衰弱逐漸無法外出用餐，若有朋友送來新鮮香魚，就可以很快做好讓他們品嚐香噴噴的料理。 　　曾野綾子誠實地說，「從那以後，我一點一滴地做，隨性地、偷工減料地，總之，總算保住工作，也盡到看顧母親、公婆的責任到最後。我下定決心不捨棄公婆和母親，誓言大家要生活在一起。」 　　從相處中，曾野體認到為雙親的幸福所花的錢是有效、也是很好的盡孝道方式。「為這個家換新電燈泡、更換紙拉門的紙…

…我在意的是如何用愉快心情維繫這個家。」公婆各自節省，有少許存款。她和先生儘量配合公婆健康狀態，不干涉老人家生活，偶爾送幾道菜過去，在冰箱補給一些食材，找人全天照護，就應付過來了。 　　曾野說，她看過和公婆更溫馨相處方式，子女不需要有經濟能力，只需要陪老人家聊天喝茶、親子相聚，一起享受撒下牽牛花種子的時光就好了。溫柔地詢問：「感冒好一點沒？」對雙親而言，就是最大歡愉。「我因為忙碌無法盡到完全地噓寒問暖，但也沒有棄公婆於不顧。大部分人應該都是過這種中庸平和的生活吧。」 　　生活怎麼過都好，中年以後應該想：用什麼方式照顧雙親才合適。 　　天有不測風雲，人有旦夕禍福，旅居日本多年，對日本長照現

況觀察深入的《年邁父母長期照護》作者林正儀建議，當父母一天天老去，子女應該未雨綢繆思考： 　　‧ 兄弟姊妹間曾談過照顧爸媽的問題嗎？誰可以帶頭討論？ 　　‧ 爸媽有哪些保險？保險公司名稱、投保項目？ 　　‧ 如果爸媽年老，逐漸失能，想在哪裡生活？想與誰住在一起？ 　　‧ 萬一父母病倒，需要長期照護，他們會希望誰來照顧？能接受外人照顧嗎？ 　　‧ 若是父母需要長期照護，兄弟姊妹如何分擔費用？遠在他鄉的手足，如何幫忙？ 　　‧ 雙親中若有一人先走，另一半想要跟誰、住哪裡？ 　　‧ 父親、母親對預立醫療自主計畫（ACP）的看法？意即若接近生命終點，對醫療的延命處置，如插管、電擊、呼吸器

的看法如何？會想要拚到最後一口氣、還是比較傾向接受安寧緩和療護？ 　　‧ 父母對自己的身後事，如告別式、安葬方式地點，是忌諱不談，還是早就準備好了？ 推薦序１ 陪父母老去，是通往生命智慧的祕密通道 　　老去，其實是兩個字組成的，「老」和「去」。 　　我的父親在去年過世了。這些日子，回顧父親的老去，我發現我跟家人共同經歷了一個非常辛苦、神祕、旁人難以理解，但卻又是每個人都會經歷的世界。 　　父親老去的開端，是跌倒。 　　正如《陪爸媽安心到老》書中所述（見第2章），跌倒最常見的地方，是在家中客廳。那天清晨，媽聽見「咚」一聲，從房間跑出來看的時候，已經來不及了，81歲的父親倒在地上。

　　事後回想，為什麼爸會跌倒？是頭暈？貧血？視力不良？藥物？地上有雜物？無論怎麼想，都已經來不及了。 　　急診室檢查，是腦出血。腦出血的治療分成兩種，開刀和觀察。因為爸年紀大了，開刀風險高（見第3章），神經外科醫師評估後，決定採取觀察的方式，希望血塊慢慢吸收消退。 　　很幸運地，血塊慢慢消退了。但不知是因為傷到腦部，或是在醫院躺太久，爸失能了，而且有輕度失智，大小便失禁、無法自己站起來，更別說是走路了。 　　我身為家中獨生子，跟媽討論之後，決定要請一名外籍看護照顧爸爸。怎麼請？一點頭緒也沒有。好不容易經朋友介紹找到了仲介公司。還記得那天晚上，我跟媽看著公司寄來的幾張履歷表，上面除了照片

外全是印尼文，一個字也看不懂。我們忐忑不安：萬一請回來的外籍看護不適合，怎麼辦（見第8章）？ 　　幸好，越洋而來的妮亞溫柔又貼心，我跟媽一步步把照顧的技巧慢慢教給她：怎麼翻身、怎麼擺位、怎麼協助移位、上下樓梯，方法跟《陪爸媽安心到老》提到的幾乎一樣。有她在，爸的照顧愈來愈上軌道。 　　有一天我回家的時候，發現餐桌上擺著兩張「預立安寧緩和意願書」（見第14章），一張簽著爸的名字，一張有媽的簽名。我問媽怎麼了，她說：「我問過你爸，真的要走了，你爸跟我不想要太痛苦。」我點點頭。 　　爸那時簽的意願書，在去年發生了效用。他走的時候，身上除了點滴，什麼管子都沒有。輕輕鬆鬆，乾乾淨淨（見第20章）。

　　在父親過世近一年後，我接到為這本書推薦的邀請。來回細細翻閱，我發現，書中的內容，幾乎都是我們全家經歷過的。對一般民眾來說，如果在家人的「老」和「去」之前就有這些觀念，我相信，「陪爸媽安心到老」，在台灣這個高齡社會，將不是一句口號。 　　誠摯向大家推薦這本書。 老年醫學、安寧緩和專科醫師／TEDxTaipei講者　朱為民 推薦序２ 照護自己，也就是疼愛家人 　　華人傳統孝道的迷思，會讓人著眼在單向付出，特別是父母在生命遭到追趕的同時，子女們也帶著自己的精力、時間往生命那頭狂奔。孩子隨著父母的情緒和狀況，產生無力感；父母也從子女的疲倦奔波，糾結自己是否無能，因此會發生最不令人樂見

的人倫悲劇。 　　無論是照護者，或是像我一樣為人送行的工作，無不以人為本。由於我是生命盡頭工作者，時常將心比心，站在和鬪病（與疾病賽跑抗病）者一樣的生命末端，試著體會，我感悟到這些離去的人，其中有人是因為喪失「自我價值感」，對應到新聞事件，就是那些在遺書寫下「不想造成子女負擔和困擾……」這樣字句的人們。 　　《陪爸媽安心到老》裡的專家貼心地為有照護問題的子女整理出解方，也能事前了解爸媽失能、臨終「下一秒」可能會發生的事。如果可以提早為自己和家人做準備，或許我在工作場所就可以少看到這樣的遺憾。 　　書中提到許多照護技巧和經驗分享，其實我認為貫穿子女和父母之間，就像我和爸媽常說的那句：「我愛

您，就像您愛我一樣」，這些照護技術，其實都源自於愛護爸媽的心。而因為從事生命禮儀師這份工作的關係，我體會到漫漫人生的最初總有人牽著你的小手學行，但接下來的路，得靠自己走，包括面對自己和父母生命的終站。 　　不只是正遇見疾病的你，我更希望健康平安的你看見此書，除了感到幸運，還要比照護者和正在和病痛拚搏的人更深切思考生命的價值和意義。於此同時，我也想對照護者說聲「辛苦了」！而那些還在「為生所苦」的人，我要謝謝你沒有放棄自己，你們真的很勇敢，因為任何一種選擇都不容易。 　　這不只是一本為爸媽所寫的書，其實也是子女「備老」之書，我把《陪爸媽安心到老》裡的「父母」轉成「自己」，又有另一番不同光景。書

中一句「照護父母就是照護明天的自己」擊中我的心，現在為父母所做的，也就是為了明天的自己，健康的中年子女更要閱讀本書，因為照護「自己」就是照護你愛的每個人！ 台灣首位日本認證納棺師（生命禮儀師）　許伊妃 第10章　當爸媽倒下，照顧責任　怎麼分攤才不會翻臉？ 聽過無數照顧者的心聲，近年也積極推動「家庭照顧協議」，中華民國家庭照顧者關懷總會（簡稱家總）副主任張筱嬋說，手足之間發生衝突，經常是因為討論前缺乏足夠的資訊，大家在不同的基礎上討論，就很容易意見不合、找不到共識。 當長輩需要照顧時，手足之間究竟該如何商討照顧責任？ step1》充分了解長輩的疾病狀況 討論照顧責任時，千萬別急著進入分工階段

，應該先釐清長輩目前的身體狀況。 因不同疾病會衍生的照顧需求、醫療決策不同，若對疾病狀況不了解，往往會憑著各自的想像來討論照顧方式，顧到最後容易出現新的問題，後續也容易把疾病的變化誤認為照顧者的疏失，而產生不必要的糾紛。 │你該這樣問│ ●這個疾病到底會出現什麼樣的照顧問題？ ●目前長輩處於疾病的哪個階段？ ●短期間病程會不會有變化？（若有變化，彼此的決議就可能不適用） ●當爸媽出現突發狀況時，該到哪裡就醫？ step2》盤點有哪些照顧資源可用 接下來，則是要懂得找資源。張筱嬋建議，要把「資產」跟「資源」分開來看。資產是指大家原有的財產，也就是「錢」；資源則是指可用來協助照顧的各種服務與人力，

除了政府提供的長照服務，有些社福單位與鄰里也會有老人相關的福利補助、關懷活動等。 「很多家庭討論時會很快進入錢的討論，關係就會變得很緊張，」張筱嬋說，若能掌握愈多外部資源，可選擇的方案就愈多，有時候就會發現其實負擔沒有想得沉重，大家也比較敢承擔照顧的責任。 │你該這樣問│ ●資產：子女能負擔多少錢、長輩可動用的財產（包括退休金、股票、基金、房產等）有多少？ ●內部資源：哪些家人需負擔照顧責任？可照顧的時間、空間？ ●外部資源：長輩是否符合申請補助的資格？長照服務項目有哪些？保險可否理賠？社區是否有機構或鄰里能提供照顧、陪伴？鄰近是否有醫師、護理師可就近諮詢、治療？是否有願意協助看顧、通報狀況的

鄰居、店家？ step3》確認彼此的期待 同樣是照顧，每個人的標準不同，分工的時候，每個人都應該要先提出對於照顧的具體期待，以免開始照顧時，每個人都有意見，讓做事的人無所適從。標準較高的一方，也不會一味覺得他人偷懶、未盡責。

外籍家事勞工轉換雇主法律問題之研究

為了解決居家看護費用標準的問題，作者林癸伶 這樣論述：

為因應家庭照護人力缺乏，我國自海外引進外籍家事勞工，而為掌控與維持社會經濟與秩序，無可避免地對外籍家事勞工進行管理與加諸限制，如原則禁止例外同意轉換雇主。因外籍家事勞工轉換雇主須基於雇主之同意，導致勞資關係易處於緊張狀態，且外籍家事勞工工作性質特殊，工作與生活在雇主或被看護者居住所，從事幾乎全日照護工作，其「性騷擾」爭議為轉換雇主相關法律問題中為人所關切。尤以COVID-19疫情期間邊境嚴管致缺工嚴重，報載外籍家事勞工以怠工、指控性騷擾等方式，為達轉換雇主至製造業工作之目的等爭議頻傳。 本文認為外籍家事勞工為因應國內經濟社會發展所需之人力，其在當地國已接受專長訓練並簽署勞動契約

，可知悉將來臺從事之工作類別，倘外籍家事勞工甫入臺即可完全自由轉換雇主，恐難以滿足家庭照護人力及我國跨國勞動力政策開放引進目的，故對其選擇職業之自由附加條件予以適度限制，係國家主權裁量所為保護國人工作權、國民經濟發展及社會安定，尚難謂違反國際人權標準。然而，外籍家事勞工受限語言，難與雇主約定較好勞動條件，加以勞動部難以推動外籍家事勞工適用勞動基準法或另立專法，以維持渠等勞動條件最低標準，使外籍家事勞工嚮往較高待遇，或遇有雇主不當對待，轉換雇主規範將加速惡化勞雇關係。 本文建議刪除就業服務法第53條第4項有關外籍勞工不得轉換雇主或工作相關規定，准予第1份聘僱契約期滿前得同一行業別轉換雇主；

修正就業服務法第48條之2規定，初次與接續聘僱或轉換4次以上之雇主、外籍家事勞工，均應接受講習；並研提具體有感之可行政策或措施，包含提升聘僱資訊透明度、推動契約規範及透過外展看護服務結合喘息服務，解決外籍家庭看護工轉換雇主所面臨之照護空窗期等，逐步落實外籍家事勞工勞動權益。