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小肺人的半肺人生：341天戰勝罕病NTM，重新奪回呼吸的自由!

為了解決新竹神經內科醫生推薦的問題，作者謝子瑩,謝子瓔 這樣論述：

　　當罕病來敲門，該如何應對？ 　　發病當下，她僅輕描淡寫地形容為「咳血絲」； 　　將醫療儀器的水聲與胸瓶泡泡，聯想成水族館「泡泡派對」； 　　在漫長、未見好轉的輪迴中，她始終想著要「活下去」； 　　小肺人與你分享，三年來如何戰勝罕病歷程，重新奪回「呼吸的自由」！ 　　「我是謝子瑩，期待著精彩人生，卻沒想過會如此「精彩」！當我滿心期待事業再創巔峰時，一次突如其來的咳血，和平共存已久的非結核分枝桿菌（NTM）無預警宣戰，讓我就此跌落深谷，人生宛如脫韁野馬般大失控…… 　　和法定傳染病肺結核不同，NTM不會人傳人，且致病力較低。原以為只是開個小刀，住院五天就能出院，但恢復狀

況遠不如預期──左肺的破洞經過數次開刀仍修補不全，甚至從小區域擴展到整個左肺塌陷；最後更臨時更改手術，轉而在背部開了個洞，持續清創處理長達半年，但為了填補傷口，不得不犧牲掉完好的左腳大腿肌……一年共開六次刀，誰能想像？ 　　待肺部痊癒，為了不枉費左腳的犧牲，我努力進行一連串復健，從最初完全無法使力，到慢慢拄著拐杖移動、開始上下樓梯，練習到走路和正常人沒有兩樣，甚至術後僅八個月，就能夠騎腳踏車！人生的這場急轉彎，我感謝過去一直堅持不放棄的自己──因為有它，現在的我懂得慢下來的美好。」 本書特色 　　1. 罕病NTM感染者真實陳述，近一年時光的治療過程與抗病心聲！ 　　2. 王振源（台大醫院

主治醫師）、鄭玉英（資深心理師）、蠟筆哥哥（好享聽故事創辦人）、徐偉育（台灣家樂福道德暨法令遵循長）、李尚澤（動晰物理治療師）、郭欣怡（阿瘦股份有限公司總經理）、李志晟（台灣基督長老教會牧師），各界人士感動推薦！ 各界推薦人 　　王振源（台大醫院主治醫師） 　　李志晟（台灣基督長老教會牧師） 　　李尚澤（動晰物理治療師） 　　徐偉育（台灣家樂福道德暨法令遵循長） 　　郭欣怡（阿瘦股份有限公司總經理） 　　鄭玉英（資深心理師） 　　蠟筆哥哥（好享聽故事創辦人） 　　「若要說到生而為人最為公平的事情，就是每個人必定經歷生、老、病、死。然而華人世界對於死亡充滿恐懼與禁忌，對於生病要不埋怨，要不

逃避面對，再不然就是歸咎於靈異。近三十年來，鼓勵人用轉念、正向思考來面對人生的困境越發猖獗，然而真正的正向思考必須能解決問題，否則只會讓事情每況愈下。 　　認識這對姐妹二十年，在她們的身上我看見，即使面對極大的困難與挑戰，她們總是用盡全力與之搏鬥。在這本書的字裡行間，她們分享的不只是形式過程，更多的是內在的心境與掙扎。對不善於察覺自身情緒者，這本書會是很好的學習教材；對善於察覺自身情緒者，則能感受到許多共鳴與被同理。 　　無論您過去、現在或未來，在面對家裡有病人需要照顧，這本書都會是一個極大的幫助。祈願此書能以平安、安慰、照顧，溫暖每個受傷的心靈，無論是病患或是照顧者。」──李志晟（台灣基督長

老教會新竹中會大專學生中心 牧師） 　　「人生總是會充滿許多意想不到的插曲，有些令人欣喜，有些讓人沮喪，有些更讓你覺得人生從此發生天翻地覆的改變。身為一名物理治療師，在許多臨床工作中，我陪伴及幫助過許多不一樣患者，許多人在面臨病痛時難免會有負面的想法，但不乏有非常積極樂觀去面對自己病痛的患者，Olga就是其中之一，曾經我也經歷過一場大傷，需要他人照顧和協助長達半年之久，因此在這部作品中有許多共鳴。文中不僅描述了許多小肺人在『抗戰』的故事與心境，更多描寫了一位照顧者在陪伴與照顧時會面臨的各種酸甜苦辣，讀完這部作品後真的會讓人重拾面對人生中那些種種挑戰時的勇氣！雖然不是每次都盡如人意，但就因為那

些一次次的堅持，才能讓我們有機會看到柳暗花明的曙光。」──李尚澤（動晰物理治療所 物理治療師） 　　「子瑩是個富有衝勁且堅毅的人。她帶給人的感覺樂觀豪邁，不輕易露出脆弱的一面，儘管她的情感豐沛、思慮綿長涓細。 　　身為曾經工作上的戰友與朋友，常常看著她臉書所分享的動態，時而為她所發布的圖文感到擔心與不捨，但總有信心只要再沉潛幾日，就能夠一起感受重獲自由的豁然喜悅，閱讀的當下與字裡行間的情緒緊密地擺盪，彷彿也身歷其境地與病魔鏖戰，面對著與病魔酣戰之際，子瑩堅毅的自我對話，也像是心靈雞湯般地柔順溫補，一點一滴地滋養著讀者奮起的能量。」──徐偉育（台灣家樂福 道德暨法令遵循長） 　　「回想起子瑩

那一年的開刀過程，如今還是記憶猶新。在子瑩身上，看見她很堅強；在子瓔身上，看見她很勇敢。這兩姐妹真的不容易，好幾次的開刀，我有在旁陪伴，過程真的讓人提心吊膽，但我始終相信這一切會熬過來的。這本書把生病的歷程描述的很詳細，看見兩姐妹過程中常常得面對抉擇，也看見她們所信的上帝對她們的眷顧，雖然不容易，但若沒有抉擇永遠都只能停留在原地，就體會不到人生的不同可能。」──郭欣怡（阿瘦股份有限公司 總經理）

「這樣安排是為你好！」──照顧父母的25個盲點

為了解決新竹神經內科醫生推薦的問題，作者陳乃菁 這樣論述：

你、我無法想像的老後狀況，震撼、揪心， 正每分每秒發生。   為了安全，把長輩關在床上？ 為了討愛，奶奶要求掛上鼻胃管？ 看護要睡覺，只好讓媽媽吃安眠藥？   　　▌中年子女什麼都幫年邁父母做，並不是真正的孝順。 　　▌孝順是讓年邁父母自立，盡量健康活到最後。   　　以下的狀況，都是照顧父母時，我們容易犯下的盲點。 　　◆中風後的爺爺走路慢，還沒到廁所就尿出來，只好幫他包上尿布？(X) 　　◆因為怕王伯伯危險，看護把他綁在床上？(X) 　　◆外籍看護要睡覺，只好讓媽媽吃安眠藥？(X) 　　◆一年只回家兩次的弟弟對姊姊說：「媽媽被你照顧，好像變瘦了？」(X) 　　◆爸老了，什麼都做不好，所

以什麼都不要讓他做？(X) 　　◆用藥當然是照顧父母的第一選擇？(X) 　　◆子女無法照顧父母，當然就請外籍看護？(X) 　　◆住院的奶奶想下床走一下，當然要禁止她：「不行」、「很危險」？(X) 　　◆我們三個兄弟要「公平」照顧媽媽，所以媽媽輪流在我們三兄弟家住？(X) 　　……    　　當我們對年老的父母說：「這樣的安排都是為你好！」 　　但，我們與父母討論了嗎？ 　　我們了解父母的想法與感受嗎？ 　　因為，「尊重」與「將心比心」才是最好的照護。   　　你、我都會老。 　　今天我們照顧父母的方式，就是我們未來被照顧的方式。 　　老後的「獨立自主、尊重生命品質」 　　是父母與子女都該學習的

功課。   　　高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任陳乃菁醫師，對於照顧父母，除了提出相互尊重與良好溝通的想法外，她認為「自理與自立生活」更該是台灣年邁父母與中年子女都需要學習的一門新功課。   　　台灣社會普遍重視孝道，中年子女也容易因為孝順，而以年齡來限制父母能做的事，又或對年邁父母過度保護，但當剝奪了父母的自理能力，在中風、生病後因過度保護而失能、臥床。雖然父母壽命極長，但那卻不是一個人該有的生命品質。如何如同北歐長者獨立自主，往生前臥床僅數週，乃菁醫師期待所有人可以一起為有自主的老年而努力。   　　因為，我們愛著這些老去的父母，我們多麼希望他們不要因為藥物而沉默不已、整日

昏沉；我們多麼希望他們還可以叫叫我們的名，跟我們說說一天內發生的事情，甚至一起唱歌、聊天，或憶著過往，這些都是人與人間的親密交流。我們不該只期望讓父母安靜、睡著。   　　只有呼吸的照護，不是真正的照護啊。   本書特色   　　▌我們是否因為忙碌、「方便」照顧，忽視父母的需求？ 　　▌我們是否因為「害怕」，而限制父母的能力？ 　　▌若照顧父母有困難，我們是否忘了尋求其他資源、求助相關單位？ 　　因為父母的不適，可能他們說不出來；父母的疼痛，可能不知如何開口；更可能他們的眼淚，總是獨自吞下。   名人推薦   　　◎朱為民（臺中榮總健康管理中心主任）撰推薦序   　　朱偉仁（愛長照執行長）、余

尚儒（都蘭診所所長）、林書煒（POP Radio電臺臺長／主持人）、郭慈安（中華民國家庭照顧者關懷總會理事長）、蔡佳芬（台北榮總老年精神科主任）、詹鼎正（新竹台大分院副院長兼新竹醫院機構負責人）有感推薦（依姓氏筆劃順序排列）   　　◎「乃菁醫師的這本書很不一樣，可以說，終於有一本書，來告訴我們，身為照顧者，面對老年人的互動方式、行為、言語，應該要怎麼做。」──朱為民（台中榮總老年醫學、安寧緩和專科醫師）   　　◎「我相信子女們照顧父母多是基於關愛的，但一不小心很容易超出界線，而不自覺，變成了「愛」少一點，但「關」多一點。 　　子女們不自覺地把老病衰的父母看成沒有自主能力的孩子，或是乾脆擺起

來，當家中太上皇般地讓家中大小事都不入他的耳朵，殊不知「不讓老人家因知道而操煩」的善意，卻也可能變成「不想讓老人家煩惱，所以什麼都不告訴他」的控制。反倒造成家中長輩只能被動地接受子女們為他做的決定，沒辦法參與事前的討論過程，更無法透過討論來表達自己的愛惡和心意。」──本書作者陳乃菁醫師

火龍果介入對改善機構住民便秘之成效

為了解決新竹神經內科醫生推薦的問題，作者張意婷 這樣論述：

長期照護機構住民生活照護品質的提昇，是未來發展長期照護的重要議題，而便秘是機構住民常見的生理與生活品質問題。老年人因為長期使用藥物、老化及生活習慣改變，常造成便秘。文獻亦顯示長期照護機構住民便秘的盛行率估計約70%以上。因此長期照護住民便秘問題的處理模式就成為提昇住民生活品質的重要的課題。目前臨床處理便秘問題常常使用緩瀉劑及灌腸。然而經常使用緩瀉劑及灌腸的人，會致使胃腸運動紊亂，進而影響個人生活品質。古人很早就有用食物來預防治病的觀念，中醫學中，營養食療是屬於自然療法的一種，運用火龍果的食性：甘平、偏寒涼，現代中醫學指出其功能有潤腸滑腸、清目補血之效。本研究以火龍果作為飲食介入，以處理便秘問

題，評估火龍果食療對長期照護機構住民排便的影響；並了解長期照護機構住民便秘盛行率及機構針對住民便秘處理的照護模式。本研究為隨機分組、對照交叉介入，介入前、後測研究設計之研究，比較H. undatus ( Weber ) Britt. & Rose (白肉) 及H. polyrhizus ( Weber ) Britt. & Rose (紅肉) 兩種火龍果食療對便秘之效應，以立意取樣方式，選擇南部某老人養護中心住民為研究對象。於飲食中將點心置換成火龍果，並觀察其介入前、介入中及介入後之排便情形及相關的影響因素，其因素包括排便次數、Bristol Stool Scale分級、胃腸藥及緩瀉劑的使用量

、灌腸情況，及住民的人口學資料。結果顯示，全院共135位住民，37%的住民有每天使用軟便劑之情形，完成問卷調查及火龍果食療介入試驗者共45名(33.3% )，男性14人(31.1% )；女性31人( 68.9% )，受試者平均年齡為84.8 ±7.3歲，BMI 24.03 ±4.1。在火龍果介入前，受試者平均每週排便次數為5.1±1.9次，在第一次介入後平均每週排便次數為4.8±2.4次，其頻率略為減少(p